Fairy’s（フェアリーズ）
研究課題名
全国がん患者・市民参画プラットフォームの有用性に関する観察研究
SCRUM-Japan MONSTAR-SCREEN Fairy’s Platform
概要
この研究は、がん患者さんやそのご家族等を対象として、患者・市民参画プラットフォーム「Fairy’s（フェアリーズ）」の有用性を検討することを目的としています。
2023年に日本政府は「第4期がん対策推進基本計画」を定めました。そこでは「誰一人取り残さないがん対策を推進し、全ての国民とがんの克服を目指す」ことが全体目標として掲げられています。また、近年のがんゲノム医療は高度化・複雑化し、誰もが受ける可能性があるにも関わらず、患者さんや市民にとってとても理解が難しいものになっています。遺伝性腫瘍など、患者さんのみならず未発症の方も考えなければならない倫理的、社会的な問題が発生する可能性もあります。
「Fairy’s（フェアリーズ）」は、より多くのがん患者さんやその関係者、市民が参加できるプラットフォームとして「コミュニケーションの場」「トレーニングの場」「研究への患者参画の場」を設置し、その中で共にサポートし合ったり生活のためのアイデアを出し合ったり、最新のがんゲノム医療を学んだり、新しい研究を共に考えたり、といったような、患者さんと市民が、医療者・研究者と共によりよいがん医療を目指す場を狙ったものです。そのような場でみなさんが活動することで、誰ひとり取り残さず、みんなでがんゲノム医療を理解し、がんになっても安心して暮らせる社会の構築を目指す研究です。
Fairy’sとは
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学びの場
難しいことは難しいと言える場。がんゲノム医療について学んだり、がん治療に関する倫理的な課題など「正解の無い問い」をみんなで考えよう。 -
コミュニケーションの場
辛いときに辛いと言える場、寄り添う場。患者SNSミライク内のFairy’sグループ内で、がん患者さんや家族・支援者、医療者・研究者、薬の開発者たちとコミュニケーションしよう。 -
研究参画の場
がん研究に関して、がん患者さんやご家族、支援者が望むことを言える場、聞いてもらえる場。未来のがん医療を研究者と共に創ろう。
参加対象
- がん患者、 がん経験者、 現在もしくは過去においてがんの患者家族、パートナー、介護者、がん患者のサポートに携わったことのある方、携わろうとしている方
- 医療従事者・研究者／研究支援者（医療機関／アカデミア所属）
- 上記には該当しないが、研究者と患者・一般市民の双方の立場を踏まえた活動に関心があり、研究事務局が参加を認めた方
